Freunde und Familie informieren

Es kann schwierig sein, mit anderen Menschen über Ihre chronisch entzündliche Darmerkrankung (CED) zu sprechen – selbst mit Ihrem Partner, Ihrer Familie und Freunden. Möglicherweise ist es Ihnen unangenehm, über die Probleme zu sprechen, die Sie durch Ihre Erkrankung haben. Menschen zu finden, mit denen man reden kann, kann Ihnen wirklich helfen.

Wen sollte ich informieren?

Sie werden nicht jeden, den Sie kennen, über Ihre Krankheit informieren wollen. Wählen Sie Vertrauenspersonen in Ihrer Familie oder unter Ihren Freunden aus, mit denen Sie über Ihre Diagnose reden können.

Wenn Sie noch jung sind, müssen Ihre Eltern und nächsten Verwandten Bescheid wissen. Wenn Sie bereits älter sind und einen Partner haben, sollten Sie diesem Menschen Ihre Diagnose mitteilen. Wenn Sie auf Ihrem Gang zum CED-Spezialisten von einer Vertrauensperson begleitet werden, ist es manchmal hilfreich zu überprüfen, ob bei Ihnen und Ihrer Begleitung während des Arztbesuches dieselben Informationen angekommen sind.

Wissen kann auch Verständnis und Unterstützung bedeuten

Zu einem späteren Zeitpunkt möchten Sie Ihre Diagnose vielleicht einer größeren Gruppe von Freunden, Verwandten, Kollegen oder Lehrern mitteilen. Es hängt letztendlich davon ab, mit wie viel Offenheit Sie sich wohlfühlen und welche Beziehung Sie zu der betreffenden Person haben. Bedenken Sie, dass Sie den verschiedenen Personen unterschiedlich viel preisgeben können.

Auch wenn es Sie möglicherweise Überwindung kostet, einige Aspekte Ihrer Krankheit anzusprechen, können informierte nahestehende Personen besser verstehen, was Sie durchmachen und welche Auswirkungen die Erkrankung mit sich bringt. Sie können Sie dann auch besser unterstützen, vor allem bei einem Schub.

Was sollte ich den Menschen in meiner Umgebung mitteilen?

Wenn Sie eine andere Person über Ihre CED informieren, muss sie die Erkrankung verstehen und wissen, welchen Einfluss sie in emotionaler und praktischer Hinsicht auf Sie beide haben kann (je nachdem, mit wem Sie sprechen). Bedenken Sie, dass es Ihre Entscheidung ist, wie tief gehend Sie die betreffende Person über Ihre Erkrankung informieren möchten. Es kann hilfreich sein, einige Informationen zur Hand zu haben, damit die Person verstehen kann, wie die Krankheit Ihr Leben beeinflusst und welchen Problemen Sie möglicherweise gegenüberstehen.

Sie entscheiden worüber Sie sprechen möchten

Sie können über die folgenden Punkte sprechen:

  • Ihre Erkrankung (um welche Krankheit es sich handelt) – entweder Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn.
  • Ihre Bedenken in Bezug auf Ihre CED.
  • Einzelheiten über Ihre Symptome und wie sie sich auf Ihren Alltag auswirken.
  • Die Art von Unterstützung, die Sie von anderen benötigen, um Ihre CED erfolgreich in den Griff zu bekommen.

Es kann auch sinnvoll sein, die Aspekte Ihrer Krankheit zu erklären, die Sie als problematisch und herausfordernd empfinden. Diese können gegebenenfalls die folgenden Punkte umfassen:

  • Was die Krankheit mit Ihnen während eines Schubs macht.
  • Etwaige unangenehme Situationen in Verbindung mit Ihren Symptomen.
  • Die Notwendigkeit, manchmal dringend eine Toilette finden zu müssen
  • Warum Sie möglicherweise gelegentlich nicht in die Öffentlichkeit gehen möchten – dies kann einige Aspekte Ihres Soziallebens zu einer Herausforderung werden lassen, aber wenn Freunde und Familie Sie unterstützen können und Ihnen bei der Planung zur Seite stehen, wird es den Umgang damit erleichtern.

Wenn Sie andere über Ihre Erkrankung informieren, kann es nützlich sein, ihnen Informationen oder eine Liste mit Referenzen zukommen zu lassen, die sie zur Beantwortung ihrer Fragen konsultieren können. Manche Menschen sind vielleicht von Grund auf neugierig und können viele detaillierte Informationen aufnehmen, um Sie auf diese Weise zu unterstützen. Andere wiederum können mit einfachen Fakten und praktischen Punkten besser umgehen.

Was sollte ich sie bitten zu tun?

Sie müssen Ihre Freunde und Familie möglicherweise darauf hinweisen, welche Art von Hilfe Sie gegebenenfalls benötigen. Dies kann Folgendes umfassen:

  • Verständnis dafür, dass Sie sich gelegentlich nicht wohl genug fühlen, bestimmte Dinge zu tun.
  • Flexibilität bei der Wahl der Aktivitäten – manchmal müssen Sie möglicherweise zu Hause bleiben und können nicht ausgehen.
  • Die Toilette freihalten oder sie kurzfristig frei machen.
  • Ermutigung und Unterstützung, dauerhaft einen gesunden Lebensstil zu führen und Ihre Medikation weiterhin einzunehmen, auch wenn Sie sich wohl fühlen.

Hilfreiche Tipps zum Download bietet unser Factsheet "Informationen für Freunde und Angehörige"

CED Informationen für Frende und Angehörige

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